Dit is deel 4, deel 1 kan je hier lezen, deel 2 hierzo, deel 3 hierzo. Zo kan je volgen!

Heb je vragen? Aarzel niet om me een berichtje te sturen. Deze blog schreef ik om endometriose en adenomyose onder de aandacht te brengen en hopelijk daardoor veel leed te besparen bij koppels. Want ja, het is iets dat zowel mannen als vrouwen hun leven beheerst.

Volg me op Instagram @endo.evelien

OPGELET! Sommige foto’s zijn niet geschikt voor gevoelige kijkers.

“Ze is te opdringerig in ons samenzijn”

Eerder dan verwacht stonden we in het UZ Leuven. Afscheid te nemen van elkaar met mondmasker aan de toegangsdeur van de afdeling waar ik zou verblijven. Met een klein hartje stapte ik voorbij de deur waar het pompje handgel me verwelkomde. Thomas mocht niet volgen. Corona. 6 maart 2022 werd ik vervroegd opgenomen. Er kwamen onverwachts verschuivingen in de operatiedagen voor de dienst gynaecologie. Het was vroeger opereren of niet weten wanneer ik mijn operatie zou krijgen omwille van corona.

Mijn fotoreportages voor communie en lentefeest had ik zo ingepland dat alles voor de geplande operatie op 21 maart kon doorgaan. Dit bracht dus wat schuifwerk met zich mee in mijn agenda. Mits heel veel begripvolle klanten heb ik zoveel mogelijk voor de operatie nog kunnen fotograferen en had ik maar enkele last-minute reportages in april te doen. Ik ging ervan uit dat ik tegen dan beter zou zijn.

Ik kreeg de schoonste kamer. “De kamer waar de architect zich mee kon uitleven toen hij het nieuwe gebouw tekende” vertelde de verpleegster mij. Alleen liggen op een kamer vind ik goud waard. Want ik weet dat het achteraf afzien is en je weet nooit hoe je gaat wakker worden… Het eerste wat ik doe is alle schuiven open trekken en ontdekken welke voorraad kompressen, mondmaskers en wc-papier ik heb. Een nieuwsgierig kantje van mij. Met lege darmen en lege maag geniet ik van de zon die door het grote raam naar binnen valt.

In de namiddag van 7 maart kwam ik in mijn grote bed binnen gerold op operatiekwartier. De verpleegster had me ‘s ochtends nog een Fortimelleke gegeven, omdat het nog even zou duren voordat ik geopereerd zou worden. Ik zo blij als een klein kind, want ondertussen had ik al meer dan anderhalve dag geen eten gekregen. Dat was blijkbaar niet echt gepast geweest. Ik voelde bijna de woorden: “dan kunnen we niet opereren” opkomen bij de dokters die bedenkelijk naar elkaar keken toen ik vertelde dat ik nog een Fortimelleke dronk.

De verpleegsters die mij moeten prikken en een baaldag hebben lijkt een rode draad te vormen in mijn endoverhaal. Het bloed drupte op de grond. Ik kon erom lachen en voelde de nogal smalle, harde, ijzeren koude tafel onder mijn lichaam. Met een stuk of 5 dokters/verplegers begonnen ze me klaar te maken. Lichte tintelingen, warm, lichtjes in de ogen en weg ermee…

Het begon allemaal met ROOD OP ZWART-WIT

Pijnlijke maandstonden waren standaard voor mij sinds ze op 13 -jarige leeftijd voor het eerst verschenen door mijn zwart-wit gestreepte stretch broek in de eerste schoolweek van het eerste middelbaar. Mijn lieve nieuwe schoolvriendin Valerie leende me haar bruine trui zodat ik de rode vlekken kon wegstoppen. Ik zie me nog steeds zitten in het wc-hokje op de gang van het SMC Lede met vreselijke krampen.

De pil werd me heel snel voorgeschreven door de huisarts om het allemaal draaglijker te maken. Als ik eens een stopweek durfde inlassen, lag ik te rollen van de pijn in mijn bed. Misselijk, krampen... Schooldagen missen door de maandstonden gebeurde regelmatig. Er werd me verteld dat dit erbij hoorde als je een meisje bent. Ik nam het aan als waarheid.

Toen ik begon te verkeren voelde ik dat seks vaak pijnlijk was. Na alle moed samengeraapt te hebben om de vraag te stellen aan de gynaecoloog kreeg ik het antwoord waarbij ik mezelf in twijfel begon te trekken. Ze vertelde me dat ik me meer moest ontspannen en glijmiddel moest gebruiken. Een tekening hoef ik er niet bij te maken om je te vertellen hoe vaak ik tijdens de seks dacht dat het tussen mijn 2 oren zat.

Dit was het begin van iets waarvan ik pas jaren later mocht ontdekken dat het een chronische ziekte is. Een ziekte waar ze nog steeds op zoek zijn naar behandelingen, oorzaken…

Eindelijk de hoopvolle-operatie!

Het resultaat was er: nog meer endo in de buikholte, endo op de blaas, endo op de darm, verklevingen van darm aan buikwand en adenomyose. Een nieuwe ziekte, adenomyose, erbij. De stents die ik er “gratis” bijkreeg waren een vergiftigd geschenk! Een optie, maar nooit gedacht dat opties zo vreselijk konden zijn. Toen deze er na 4 ellenlange weken uit mochten, deed ik echt een vreugdedansje in de ziekenhuisgangen. Eindelijk normaal kunnen stappen, eindelijk normaal kunnen plassen. Halleluja!

Daarnaast hadden mijn darmen ook meer dan een dikke 2 weken nodig om te wennen aan de vrijgemaakte ruimte. De krampen, ongemakkelijkheden, niet durven eten… waren het waard. Naar toilet gaan was nadien een plezier geworden. Je kan je misschien niet goed voorstellen hoe dit voelt, maar het is vreselijk om elke keer ongemakkelijk te worden omdat je de grote boodschap moet doen.

Onze hoop was ontzettend groot. Het gevoel dat eindelijk alles zou goed komen en ik met minder pijn zou kunnen leven.

Het herstel was zwaar.

Plaatsen die bruin zijn daar werd de endometriose met laser verwijderd. Nog vele andere plekjes maar 1 foto volstaat denk ik! 🙂

Blijven gaan!

Intussen bleef ik, samen met Thomas, onze fotografiezaak verder runnen. Want op ziekte staan was gelijk aan geen inkomen. Drukke periodes met veel pijn en dus ook veel pijnstillers. Frequent was ik onder invloed van medicatie omdat de pijn ondraaglijk was. Dit lukte me. Ik bleef gaan. Want een opgever is aan mij verloren gegaan. Ook al vroeg ik me soms af hoe ik thuis geraakt was met de auto? Ik kon toch moeilijk al onze klanten teleurstellen dat wij hun reportage niet meer konden fotograferen?

Werken, pijnstillers slikken, werken, pijnstillers slikken... Ik leefde echt als een zombie. Luisteren naar mijn lichaam deed ik niet. Want het leven gaat verder en er moet gewerkt worden. Ziek of niet. Mijn overtuiging toen.

12 dagen na mijn operatie was ik al mee om een huwelijk van meer dan 14u te fotograferen. Niet opgeven, niet plooien… ook al voelde het echt niet goed aan!

TRIGGERWARNING!

Mezelf voorbij lopen was standaard geworden in mijn leven. Niet luisteren en verdoven. Hard zijn. Niet plooien, want dat is voor mietjes… Maar uiteindelijk kwam er een twist van formaat!

Zoveel positieve nevenwerkingen ervaren van iets dat je wereld op zijn kop zet! Endo bracht me een zak goud. Zij liet me echt letterlijk stilstaan. Ze bracht verandering op gebied van vriendschappen, werk, consumeren, levensvisie en gezondheid.

endo heeft ervoor gezorgd dat ik ging zien wat ik echt wil in mijn leven
endo heeft mijn gewoontes en patronen, waarvan ik dacht te moeten aan vasthouden, losgemaakt
endo liet me inzien dat leven met jezelf het belangrijkste is en dat ik de echte versie van mezelf kan zijn
in endo heb ik kracht en vrijheid gevonden
Dankbaar dat ik zoveel levenswijsheid van haar kreeg als ik begon te luisteren!

**7 maart 2022** - Wachten in de aankomsthal van het ziekenhuis is pure romantiek

Alsof het nog niet genoeg was...

Na de operatie kwamen er snel nieuwe klachten bij. Frequente staartbeenpijn, nieren die ik heel regelmatig voel steken, de blijvende buikpijn, extreme vermoeidheid, gevoel van een baksteen in mijn onderbuik, aanvallen die soms dagenlang duren van een samentrekkend middenrif, opgeblazen buik … De weg is zwaar, maar zwaar kan lichter worden. Dat is althans mijn mindset!

Eind 2022 ging ik langs bij osteopaat Colette Peeters die gespecialiseerd is in endometriose. Na 5 behandelingen had ik 2 weken winst. Ik was dolgelukkig. Maar nadien werd alles opnieuw hetzelfde.

De uitweg die me medisch aangereikt wordt is: baarmoeder verwijderen, andere hormonen nemen of naar een pijnkliniek gaan en daar medicatie krijgen. Garantie op minder pijn is er niet. Middenrifklachten worden niet gehoord en toegeschreven aan weinig buikspieren, ook al zijn de jarenlange schouderpijn en aanvallen, symptomen van endometriose op het middenrif. Medicatie/hormonenbehandeling is niet het leven dat ik kies. Ik wil dat de oorzaak aangepakt wordt. Bewust leven staat centraal. Pijnstillers neem ik als er een aanval komt, dan heb ik echt geen keuze. Want de pijn legt me lam en mat me af. De dagelijkse 'gewone pijn' manage ik met rust en warmte.

Mijn levensstijl is aangepast. Voeding pas ik aan om zo weinig mogelijk ontstekingsreacties uit te lokken, alcohol bestaat niet meer voor mij, rust staat centraal, beweging volgens wat ik kan en mijn mindset hou ik gezond door meditatie en zelfontwikkeling.

Samen Sterk!

Hier ga ik niet alleen door. Samen met Thomas. Hij is er! Altijd! Overal! Samen. Dat is onze sterkte. Hij zorgt voor mij als ik 'out' ben, hij luistert en hij apprecieert. Ik kan altijd mezelf zijn en blijven. En dat is het kostbaarste geschenk dat ik in handen heb. De steun, de liefde en het begrip is het belangrijkste in dit verhaal.

Of het makkelijk is voor mijn sociaal leven? Nee, zeker niet altijd. Endometriose zorgt voor begrip en onbegrip in mijn omgeving. Maar het is wat het is. En daar ga ik ook mee om. Ik voel wie er echt is en de ongemakkelijkheden erbij neemt. Het voelt zo goed als vrienden & familie tonen dat ze meedragen. Dit geeft mij kracht!

Berg na berg

Het is een alsof ik momenteel een bergbeklimmer ben. Elke keer sta ik voor een pittige uitdaging die erbij komt. Eens de top in zicht is volgt de afdaling vlot. Zo heb ik de toppen van: andere hulp zoeken, laten begeleiden door ervaren osteopaat, aanpassen van voeding, luisteren naar mijn lichaam, aanpassingen in werk al bereikt. Maar er is weer een nieuwe top die ik weldra ga beklimmen. De zoektocht naar minder pijn blijft de top die ik nog niet bereikt heb. In een gebergte leer je elke keer je tactiek bijschaven om toppen sneller te beklimmen en zo voelt het ook voor de endo. Hoeveel bergen er nog liggen te wachten weet ik niet, maar wat ik wel weet is dat ik blijf klimmen en hoop dat er na die ene grote top een einde komt.

Reizen hoort er ook bij…

In juni 2023 reizen we naar Londen. Een afspraak voor zeer uitgebreide echo en afspraak met arts die gespecialiseerd is in endometriose en samenwerkt met een team specialisten (thoraxarts, darmspecialist…) die ook endo herkennen. Een team die zelfs de kleinste haarfijne endo kunnen herkennen en weghalen. Hopelijk wordt dan meer duidelijk vanwaar de vele klachten blijven komen en kunnen ze me daar minder pijn bezorgen.

Een stap die immens groot is. Naar een land trekken waar je de taal minder machtig bent. Zeker omdat het gaat over mijn lichaam. En alle termen erg specifiek zijn. Alles voor eigen rekening. Geen tussenkomst van ziekteverzekering. Maar het blijven botsen op onbegrip en pijn wil ik niet langer. Ik wil meer bewegingsvrijheid in mijn leven. De kennis in België is groot, maar nog vaak onvoldoende zeker als symptomen als middenrifklachten opduiken.

Dit is een bangelijke klim... maar ik weet dat er altijd een afdaling komt waardoor ik weer even op adem kan komen. Alles op alles om met minder pijn door mijn mooie leven te gaan!

👉🏼 Wil je up to date blijven van mijn weg met endometriose? Volg me dan op Instagram daar post ik op regelmatige tijdstippen hoe ik mijn weg zoek naar met mijn chronisch ‘extraatje’.

Wil je het écht weten?

Wil je het kunnen voelen? Wil je nog beter begrijpen wat endometriose doet. Dan kan ik meer lezen op Behind Endo Stories. De vzw die zich inzet om juiste informatie te verspreiden, lotgenoten te verenigen en te sensibiliseren. Hun werk is goud!

Klik op de foto voor de link naar de podcast van De Standaard.
Vrouwen getuigen over endometriose: ‘Mijn buik is een tikkende tijdbom’
Endometriose treft een op de tien vrouwen, maar velen hebben er nog nooit van gehoord. ‘Veel vrouwen leven met blijvende pijn en weten niet dat dat niet normaal is.’

Verdienen intense en soms lastige momenten fotoherinneringen?

Ja? Volgens ons ook. Klik even door of mail/bel ons met je persoonlijke vraag.

Day in the life

Lees meer
persoonlijke blogposts

Deel dit verhaal met je favoriete netwerk:

Endodentocht